今回は、Webの力を借りて、同じ病気の人に対して、情報を広める意味でも、自分の病気について述べたいと思う。
これを書くかどうか、これまで非常に悩んだが、ある神経症患者の本を読んで、自分も何かできるはずだと思ったのがきっかけになった。
幼少から罹患した、病気なのかもよく分からなかったこの症状、
高校のときに先生の強い勧めで赤十字病院にかかり、以下の病名を始めて知った。
PKC [Paroxysmal Kinesigenic Choreoathetosis]
発作性運動誘発性舞踏アテトーゼ
(パロキシズマルカイネサイジェニックコレオアテトーシス)
きわめて例の少ないものだそうで、最初は癲癇(てんかん・ひきつけ)と診断されそうになった。
内科では抱えきれないということで、神経内科にかかった。
すると、今度は頭を抱えて大学病院で精密検査をしろという。
てんかんによく現れる脳波異常はまったく現れない。
背中に大きな注射を刺す骨髄検査も行った。
これでも目立つ異常はなかったそうだ。
最終的には症状の詳細と付き合せた結果、この妙な病名を見つけていただいたわけだ。
病気が発症したのは小学校低学年の頃だったと記憶している。
それまでは、日常生活において何の不自由もなかった、大きな病気もしていない健常体だった。
それが、きっかけは覚えていないのだが、いつからか運動時に体がこわばるのに気づいた。
この病気の症状を詳述する。
<発作発症>
- 運動を開始しようとする時、もしくは急激な運動に移行しようとした時、運動をきっかけとして発作が発生する。
- 運動開始時に、かならずというわけでもない。また、運動開始をしなくても、たとえばずっと座っているにもかかわらず不意に発作が起きることがある。
- 発作は大体2,3秒でおさまるときもあれば、20秒くらい長引くときもある。他のてんかんに比べると短いようだ。
- 発作中、体の腕、脚が、先端(手や足先)から丸まるように、縮むように、ひきつけられていく。また、その発作中でも意識は正常であり、発作が起きていない体の部分を自分の意思で動かすことができる。さらに、ひきつけに対してある程度の抵抗はできるが、その丸まる力を完全に押さえつけることは困難である。そのため、発作時にはどうしても本人の意図せぬ体の動きがある。
- 発作が起きるのは、たいてい何かの仕事を始めようとした時、自分が何かを求められている時である。たとえば、卒業証書を渡されるのに自分の名前が呼ばれて、はっとして動作を開始すると発作が起きる。そういう時は、他人の目も自分に向いていることが多く、名前を呼ばれたのに証書を取りに行かずに体がこわばっているのを他の人はいぶかしむ、ということになる。
- 上の例のように、緊張する環境、場面、時間では、特に発作が起きやすい!ストレスがあると、余計に発作が起こることを僕は経験している。そうなると、運動開始時なんてもんではない。こういう経験が、さらに発作の発症に対する恐怖心を喚起し、そのストレスからまた発作が起きるという悪循環に陥ったことがある。このときは人前にでること自体が怖くてしょうがなかった。
- 非道い時は顔がひきつる。こうなって初めて他人には、当人に何か異常が起きている、ということが分かる。このとき、僕はよく「酸欠」などと弁解した。だが、顔のゆがみ方は単なる酸欠には見えないらしい。
- 発作の後は、酸欠のように頭がぼーっとなることがある。運動後のような血のぬけた感じがする。発作に抵抗するとよくそうなる。
- 薬を常用することで発作がほぼなくなる。僕は、以下の文献でも紹介されているとおり、カルバマゼピン(商品名Tegretol錠)を常用している。高校の時に初めて診断がおりたときは200mg錠を毎日飲んだ。薬を処方されてすぐに症状はなくなった。ただし、少しでも薬を飲み忘れると、次の日には(血中濃度が著しく下がるためか)発作が起きる。現在は減薬し100mg錠を毎日服用している。
- この病気は30代を越えると自然治癒するという。僕はまだ20代半ばであるが、まだ完治はしていない。ただ、中学、高校の時に発作が最頻出した時期に比べると、幾分発作は現れにくくなっていると思う。
僕の経験を書いてみる。ちょっとでも同じ経験者のためになればいいが。
僕はこの発作でいくらか苦しめられた。
運動会では、まず徒競走などの競技はとても苦手だった。これは特にストレスが高い。ピストルもストレスになるし、急にスタートするという行為もストレスになる。まず間違いなく発作が起きるため、スタートがとても遅れる。頭では「走らなければ」と思い無理にでも発作に抵抗して前進しようとするのだが、そうすると余計に発作が強くなる。発作が収まった頃に後から追い上げても間に合わないため、足が遅いと見られる。運動することに対する恐怖がずっと付きまとうようになった。
もともとはバスケットボールが大好きだった。小学校のまだ症状の浅い時期までは、みんなとわいわいやれたが、中学に入ってから急に症状が重くなって支障をきたすようになった。そのため、バスケットボール部には入っていたが、そのうちまともについて行くことができなくなって幽霊部員になった。バスケットボール部顧問には、一度とても落ち込んだ僕の姿を見られたことがある。
友達にはとても説明などできなかった。それだけで変な人だと思われたら困ると思っていた。発作が起きそうになると、なるべく人に見られないところに隠れた。毎日を発作が起きないように、とびくびくしながら送っていた。
高校のときに、担任の先生が精密検査を強く勧めてくれた時、その先生はそれまでまったく僕の異常に気がつかなかったようだ。バスケットボール顧問からちょっと話を聞いていたのだというが、暮らしぶりはまったく普通に見えた(特別なことがない限り普通だから)。ただ、あれは高校1年のテスト期間終了後だと思う。添削されたテストが山ほど返ってきて、すべて担任が名前を読んでテストを配った。僕は名前を呼ばれて前に出るたびに固まった。最後には顔をしかめてうずくまった。そのときは、脚にも強いひきつけが起きて、まともに立っていられなかった。そのときに始めて、この子はまずいと思ったようだ。
薬を処方される前が一番つらかった。僕はこの症状を親にしゃべっていなかった。親の前ではそれほどストレスがなく、発作が起きないので、気づかせることがなくそれまでやってきていた。高校の担任から初めてこの症状のことを聞かされた親は、勧めどおり僕を病院へと連れて行った。だが、病院はストレスの宝庫なのだ。待ち時間のあと、名前が呼ばれて起ち上がるときに、僕は初めて親の前で思いっきり発作を起こした。そのときに、僕の親は発作を起こす息子を見てショックのあまりほとんど泣きながら僕を診察室に連れて行ってくれた。ショックを与えたのが分かったので、発作を起こしながら、ごめん、と心の中で思った。病院での親の粘りもあって、今こうして正しい病名を知り、正しい処方を受けることができている。
薬を服用するようになってから困ったこともある。
Tegretolは発熱などいくつかの副作用を伴うことが知られているが、僕はそんなことはあまり気にならなかった。僕にとって薬の影響が大きく出たのは、耳だった。
中学の頃からロックに傾倒するようになり、音楽を聴くことは自分の人生の一部になっていた。薬をまともに飲み始めた高校には、バンドを結成し音楽を演ずるほうにもなっていた(演奏にもとてもストレスを感じ、またたまに発作が起きてはいたが、好きなので続けていた)。薬を飲んだ次の日、周りの音がすべて「半音」(全音の半分、オクターブの12分の1)下がっているように聞こえた。さらにテンポもかなり遅くなっているように感じた。最初は、ギターのチューニング(調弦)が狂ったんだと思った。すると、ギターだけでなくて、ラジオやCDの音全部が狂っていることに気がついた。このときは、どうしようかと悩んだ。楽しそうな曲もなんだか気の抜けた感じに聴こえるし、ハリがなくなっているように思った。
最近では、この現象にはすでに慣れていて、半音下がったほうに自分の感覚を合わせている。
また、少し眠くなる副作用もある。テストのときなどは、夜遅くまでテスト勉強をしていたが、薬を飲むと限界が早くに来るようになった。
でも、発作が起きなくなったことで広がった可能性のほうが断然大きかった。
高校では、バンドで何回かライブをすることができた。
また大学に進学できた。それまでは上京することなんか考えることもなかったが、自信を取り戻せたこと、ストレスを軽減できたことは、上京の一助になってくれた。大学に入ってからも音楽活動はやり、ライブもこなした。また新しい趣味も増やすこともできた。
それに、いろいろな人前で自分の作品や活動をアピールすることがそれほど怖くなくなった。これはとても大きなことで、考えるだけでもストレスだったのに、実際に行動に移せるようになったのは、結果として残せるものがぜんぜん違ってくるのだ。
少々がっかりしたことは、この病気の根本的治療法がないということだ。
上京し東京大学に進学し、学内の東京大学付属病院に紹介を得て診察をお願いした。しかし、そこでも決定的な情報はなく、Tegretol錠の常用を継続するしか方法がなかった。ここで情報がなければ、もうどこにもないのでは、と諦めがついた。今は、ある年季に自然治癒するというその一事だけを希望に、病気とうまくやっていこうと思っている。
これだけ情報が手に入る社会になっても、Web上にあるPKCの情報は少ない。
以下に見つけたものを載せておく。
罹患者の個人ページ(情報をまとめている。体験談等含む)
http://www.kct.ne.jp/~ohba/paroxysmal.html
染色体の異常との関連性を調べた論文(ちょっと難しい)
http://www.nagasaki-u.ac.jp/zaigaku/ronbun/ronbun0706/ishiyaku0706/ishi0706-i-2/ishi-i104ronbun.pdf
今後、英語の文献等を探して、有益なものを取り上げて行こうと思う。
長文だったがご容赦願いたい。
私もPKCです。
ReplyDelete9歳で発症し、現在19歳です。
気のせいかと思っていましたが、やはり副作用はあったようですね。薬を飲み始めてから突然回りの音が低く聞こえるようになりました。私はバンドでヴォーカルをしています。音の高さがわからなくなり、今日の練習も友達に音程の確認をしてもらってからはじめました。
病名がわかったのは先週の木曜日、9月13日のことです。その日の夜から薬を飲みました。テレビの音が低いので(台風でアンテナがずれたせいかな?)と思ったのですが…
OneLittleNightMusic さんはやぶ医者に当たったようですね。私もそうですが...
10年経ってやっと神経内科に行き、病名がわかりました。その神経内科のせんせいは診察室に入った瞬間、「あぁ、これは5分でわかる病気ですよ。」だって。その先生はボクシングの元日本王者の主治医だったそうで、その元日本王者もPKCだったそうです。薬を飲んで試合に出たらしいですよ。。
失礼しました。コメント書き込みが反映されるのが遅れましたね。
ReplyDeleteーーーーーー
はじめまして。
書き込みありがとうございます。
同じ病気の方がいらっしゃるというだけで、僕は大変こころ強い気持ちになりました。
そしてやはり何の病気かお判りにならないまま過ぎた時間は長いわけですね。
私も8年ほどかかっています。
(病気ではなくて、これが普通なんじゃないかな、と思っていた時期もあったので)
でも、正しく治療を受けられたことはとても幸運なことだろうと思いますよ。
いい先生にめぐり合われたようですね。
そして、ボクサーにも同じ立場の人がいるなんて、なんてこころ強いことだろう、しかもチャンピオンなんて。そう思いましたよ。
また、病気に関する情報などあったら教えていただけますか?
情報を共有したいと思っています。
ちなみに、僕がこの記事を書こうと思ったきっかけを作ってくれた、サヴァン症候群の人の本がこちらです。
ぼくには数字が風景に見える
僕はとても共感することが多かったので、お勧めしますよ。
管理人
以前名前を書き忘れたようですね。申し訳ございません。。
ReplyDelete私の名前は「狼」です。お見知りおきを。。
PKCに関する情報ですが、他のブログでたくさん交換されています。。
http://www.geocities.jp/docomo_p900i_2004/index.html
↑↑このページに一度いらっしゃってください。
いいところを教えていただきありがとうございます!
ReplyDeleteちょくちょく参りますよ。
はじめまして。myselfと申します。
ReplyDelete私も同様の症状です。
初めて症状が現れたのは9歳か10歳で、確か50m走の計測時だったと思います。
小学生や中学生の頃は突っ走った時にしか症状が出なかったので、そこまで気にはしていませんでしたが、高校・大学になると人前で症状が出ること自体が嫌でたまらなくなり、管理人さんも書かれていますが、テストの返却がどれだけ嫌だったか・・。ある意味テストの点数より症状が出るか抑えられるかの方がその瞬間は大事だった気がします。
そんな私、大学を卒業した今はサラリーマン4年目の25歳なのですが、今まで症状にはさんざん苦められてきたものの、今日始めてこのサイトに来て「自分と全く同じだ!」と思いました。
年明け早々にでも病院へ行こうと思うのですが、近所の病院で良いのでしょうか?狼さんが書かれているような先生に掛かりたい、という希望もあるのですが・・・。
お返事遅れ申し訳ありません。
ReplyDeleteはじめまして、myselfさん。
少しでも手助けになれたでしょうか。
ご病気は確実にPKCだと思うので、
神経内科のお医者さんにかかって、
"PKCだと思われる"旨をお伝えください。
脳波などの精密検査が必要ですので、
・神経内科がある
・検査設備がある
・できるだけ大きな病院
をお選びになって、向かわれると良いと思います。
大きな病院は紹介状がないと初診でお金を取られてしまいますが、
近くにかかりつけの内科などの先生がいらっしゃったら、そちらにまず診ていただいて、
上のお話をして紹介状を書いてもらうと大きな病院で安く診察してもらえるかもしれません。
ご快復されることを祈念します。
遅れましたがあけましておめでとうございます。
ご丁寧にコメントして頂き、ありがとうございます。
ReplyDeleteまずは近場の神経内科ですね。
明日(1/7)から仕事なので、今月半ばくらいには時間を取って診察に行きたいと思います。
病院は歯医者ぐらいしか縁の無い人間ですので、こういう時には困りますね・・。
管理人さんがこの記事を書いて下さったことは、私にとって非常に大きな助けになりました。私はもうすぐ26歳になりますが、彼女との結婚を考えていくにあたり、この病気のことだけはハッキリさせておく必要があると思い、会社からの帰宅後に毎晩NETで調査する日々でした。
神経疾患だということまでは分かったのですが、掲載されているどの病気も経過や症状が一致せず、半ばお手上げ状態でした。
そんな時にこの記事を見つけ、15年以上も胸につかえていたものが軽くなった気分です。
管理人さんの勇気には本当に感謝しています。
狼です。
ReplyDelete実はこのPKC、脳波には異常が現れません。
そして、pkcかどうかも判断するのは安易にはできません。
paroxysmal dyskinesias(PD)
paroxysmal kinesigenic dyskinesia(PKD)
paroxysmal non-kinesigenic dyskinesia(PKND)
paroxysmal dystonic choreoathetpsis(pdc)
paroxysmal exertion-induced dyskinesia(PED)
paroxysmal hypnogenic dyskinesia(PHD)
このように、似たようなものがたくさんあります。
長いですが、今度 ↑↑の内容を少し載せておきますね。
やっぱり時間があったので載せておきます。
ReplyDeleteすごく長いですよ。
Paroxysmal Dyskinesias
発作性運動障害
発作性運動障害は、異常な無意識の運動(運動亢進症)の突然のエピソードによって特徴づけられる神経病学的状況です。これらは、無意識の、迅速な、ランダムに不規則な愚かな運動(舞踏病)のどんな組合せでも含むかもしれません; お互い(アテトーシス)に流れ込むように見える、比較的遅い、のたうっている動作; 反復的な、ねじれている、模様のついた運動とゆがめられたポーズ(失調症)による増加した筋緊張;そして、腕、足または双方(バリスムス)の制御不能の突進している動き。通常の自動車機能とふるまいへの比較的迅速な復帰で、発作語は、異常な運動が突然で予測できないことを示します。
発作性運動障害は発作性kinesigenicな運動障害(PKD)と発作性非kinesigenicな運動障害(PNKD)にしばしば分類されます。そして、異常な、無意識の運動の発症に先行するか、誘発する要因を引き起こすことに基づきます。 PKD患者において、多動な運動のエピソードは、突然の自発的な運動または予想外の刺激(驚かせます)によって起こります。これに対して、非 kinesigenicな運動障害によるそれらで、通常の自動車活動の背景で落ち着いているか外の間、攻撃は自発的に思いつくかもしれません、しかし、アルコールまたはカフェインの消費によって悪化するかもしれません、強調してください。疲労してください、または他の要因。他のタイプの発作性運動障害は、長い努力(発作性努力によって誘発された運動障害)または睡眠(発作性催眠運動障害)によって引き起こされるエピソードを含みます。
発作性運動障害は、攻撃の継続によって、さらに分類されもするかもしれません。攻撃が5分より長いならばエピソードが5分以下であるか「長期にわたる」ならば、彼らは「短い耐久性」と言われるかもしれません。発作性運動障害は家族的かもしれないか、未知の理由(散発的に)のためにランダムに起こるように見えるか、他の根底にある状況(徴候的な)に対して従属的に起こります。
Clinical Features and Classification
臨床特集と分類法
発作性運動障害を主要に見つけることは、舞踏病、アテトーシス、失調症、バリスムスまたは武器、足、トランク、顔や首の筋肉群を含んでいるこれらの異常な運動のどんな組合せのでも突然の、一過性の発作です。これらの発症は期間に比較的短い-かもしれないか、長期にわたるかもしれなくて、自発的に起こるかもしれないか、突然の自発的な運動、ストレス、疲労、カフェイン、アルコール、熱、冷たい、長い努力、睡眠または他の要因によってもたらされるかもしれません。あとに続くことは、医学文献で記述された若干のまれな病気変化を含むこれらの発作性運動障害のより徹底的な説明です。
Paroxysmal kinesigenic dyskinesia (PKD)
発作性kinesigenicな運動障害(PKD)
以前「発作性kinesigenicな舞踏病アテトーシス」(PKC)に指定されて、エピソードがしばしば目撃されない時から、学期「発作性 kinesigenicな運動障害」は現在より適切であると思われます、したがって、運動障害は舞踏病ものに機密扱いのはずがないか、athetotic なはずがないか、カッとなっているはずがないか、失調症はずがありません。多くのPKD(特に特発性(すなわち、家族的であるか散発的な)病気にかかったそれら)患者において、発症は年齢20の前に、通常幼児期の間にあります。しかし、家族のケースでおよそ6ヵ月から40年にわたって、始まりの年齢は異なるかもしれません、しかし、始まりの年齢がかなり第二の(徴候的な)事例の後半にあるかもしれません。多くのレポートが男性が特発性(家族的で散発的な) PKDによる女性よりしばしば影響を受けると結論する間、主に特発性散発的で二次症例を含んだ最近のレポートは男性と女性が比較的等しく影響を受けるように見えることを示しました。
PKD と関連した一過性の発作は、主に腕と脚の筋肉に影響を及ぼします;しかし、顔、首やトランクの筋肉も、含まれるかもしれません。PKDエピソードはもの(片寄った)または体の両側(左右相称の)で筋肉群に影響を及ぼすかもしれません、しかし、たとえ二者会談でも、彼らは通常非対称です。顔のまたは oromandibular筋肉の関係は、しばしば、しかめっ面をしている一時的な美顔術、話している(構音障害)困難または沈黙にさえ終わります;しかし、エピソードは変えられた意識が付随しません。足と鼻の筋肉が影響を受けるとき、落下は起こるかもしれません。そして、怪我の危険性を引き起こします。 PKDは歩くか、立っているか、他の日常生活の活動(ADLs)を実行することに干渉するかもしれません。そして、潜在的に高度障害に終わります。
突然の運動に加えて、若干のエピソードは予想外の刺激(驚かせます)、あくびをすること、話すこと、過換気、運動の予想によって起こりもするかもしれないか、(光)刺激も照らします。攻撃は、特定の要因(例えばストレス、寒さ、熱または月経)によって悪化するかもしれません。
大部分のPKD患者は、毎日のエピソードを経験します。攻撃の頻度は、毎日、わずか1つの毎月(またはより少ない)から100もにわたります。そのようなエピソードの始まりの前に、一部の患者は、変わった警告または「予告の」感覚(ちくちく痛むか、うずくか、這う(知覚異常)ことのような)を経験するかもしれません; めまい;または筋肉緊張。そのような知覚異常は、通常影響を受けた地域を含みます。PKDエピソードの頻度は、通常年齢と共に減少します。
通常、大部分のPKD患者は、5分までの秒から続いている短い攻撃をします。しかし、若干のまれなケースは、どのkinesigenicなエピソードが時間までの5分以上の長さを持つかもしれないかについて報告されました。何通かのレポートによると、長期にわたるPKDは、短い耐久性PKDで見られるそれより発症で以前の年齢と関係しているように見えます;そのうえ、短い耐久性エピソードは、長期にわたる攻撃よりしばしば起こるようです。一部のPKD患者において、攻撃の長さがshort-から長期にわたるか副versaに時間とともに変わるかもしれない点に注意することも、重要です。
Paroxysmal non-kinesigenic dyskinesia (PNKD)
発作性非kinesigenicな運動障害(PNKD)
発作性非kinesigenicな運動障害(PNKD)の多くの個人において、徴候は年齢20の前に明らかになります。しかし、始まりの年齢はとても変化するかもしれません、そして、徴候は40才まで、または、後でさえ明らかにされないかもしれません。男性は女性よりPNKDによりしばしば影響を受けるように見えます、しかし、いくらかのシリーズは男性の優勢を見つけませんでした。
Phenomenologically、引き起こしている要因を除いて、PNKDはPKDと類似しています。この発作性運動障害は、以前「発作性失調症舞踏病アテトーシス」(PDC)に分類されました。しかし、学期「発作性非kinesigenicな運動障害」は、より適切に潜在的に病気と関連した多動な運動のより大きな範囲を意味するとその後勧められました。PKDと同様に、PNKD攻撃は、舞踏病、アテトーシス、失調症ポーズとバリスムスを含むいろいろな運動異常のどんな組合せとでも関係しているかもしれません。エピソードが精神異常状態を伴わないと強調することは、再び重要です。攻撃は彼らが暴落に終わるか、かなり歩くか、立っているか、他の日常生活の活動(ADLs)を実行することに干渉するように厳しいかもしれません。そして、潜在的に高度障害に終わります。
PNKD エピソードは、どんな特定の「起動している」要因なしででも自発的に起こるかもしれません。しかし、エピソードはストレス、不安または興奮によって悪化するかもしれません; 疲労;熱または寒さ;アルコールの摂取;カフェインの摂取量(例えばコーヒー、お茶またはチョコレートの);断食;または他の要因。
それがPKDと結びついたより、PNKDエピソードの頻度は典型的に低いです。そして、1日の最高およそ20およそ2から1ヵ月の3にわたります;大部分の PKD患者は、毎日の攻撃(1日の最高100)を経験します。一部の患者において、変わった「不吉な」感覚は、PNKDエピソードの前に起こるかもしれません。これらは、ちくちく痛んでいるか、這っているか、うずいている感覚(知覚異常)または筋肉緊張を影響を受けた地域に含むかもしれません。PKDと同様に、PNKD攻撃は、年齢と共に減少する傾向があります。
PKD の通常短いエピソードと対照的に、PNKD攻撃はより長く続きます(およそ5分最高およそ4時間または、時々、最高2日から)、しかし、PNKDのケースはどの非kinesigenicなエピソードがおよそ10~30秒(5分未満)の短い長続きする長さを持つかについて報告されました。このように、PKD と類似していて、PNKDは「短い耐久性」(5分以下)にエピソードの期間に基づくか、「長期にわたって」(5分より長い)さらに機密扱いです。PKDと同様に、一部のPNKD患者がlong-から短い耐久性またはその逆まで変化をエピソードの長さに感じたレポートも、ありました。そのうえ、長期にわたる PNKDは、短い耐久性PNKDで見られるそれより発症でより若い年齢と関係しているように見えます。
Paroxysmal exertion-induced dyskinesia (PED)
発作性努力によって誘発された運動障害(ペッド)
発作性運動障害の比較的珍しい型は、どの発症が長い努力によって誘発されるかについて記述されました。以前「中間のPNKD」に分類されて、この変形は、攻撃の継続よりむしろ特に沈殿剤に基づく「発作性努力によって誘発された運動障害」(PED)と現在分類されます。
特発性(家族的であるか散発的な)PED患者において、徴候は一般的に幼児期の間に明らかになります。第二の(徴候的な)PEDの唯一の記録されたケースでは、始まりの年齢は、29年でした。家族のPEDによるそれらにおいて、女性は男性よりしばしば影響を受けるように見えます。しかし、特発性散発的な PEDにおいて、女性と男性は、比較的等しく影響を受けます。
ペッド主に突然の、一過性の、失調症発作(無意識の、反復的な、ねじれている動作とゆがめられた、しばしば痛みを伴うポーズに関連した)によって特徴づけられます。一部の患者において、失調症の発作は、お互い(アテトーシス)に流れ込むように見える不規則な愚かな運動(舞踏病)と比較的遅い、のたうっている動向を伴うかもしれません。そのような発症は、熱心な活動または長い努力(走るか、およそ5~15分の間歩くことのような)によってもたらされます。2、3のケースは、どのPED攻撃が影響を受けた四肢の受動的な動きによって起こるかについても報告されました。エピソードは、ストレス、寒さまたは月経を含む特定の要因によって悪化するかもしれません。PED攻撃は、主に足または足を含みます。しかし、武器、顔、首やトランクの筋肉は、時々、短い耐久性PEDエピソード(下記参照)で、それらに関係しているかもしれません。筋肉群が体(左右相称の)の両側でしばしば影響を受けるが、一方(片寄った)だけは一部の患者に関係しているかもしれません。PKDとPNKDとは異なり、PED患者は、通常PED攻撃の始まりの前に、少しの予告の感覚も経験しません。
大部分のPED患者は、ヵ月当たりのおよそ1~5つの発症があります。しかし、いくつかは毎日最高1~2つの攻撃を経験するかもしれません。PEDエピソードは、通常、およそ5から30分にわたっている期間を持ちます。それでも、2分までの秒の期間で、2、3のケースは、どのエピソードが短い耐久性であったかについて報告されました。そのうえ、当初、エピソードを長い努力によって引き起こしておいたPNKDを持つと分類される1つの家族において、一部の影響を受けたメンバーは、両方の短い-長期にわたる攻撃を経験しました:エピソードは、およそ1分まで、または、最高2日もの長い間2、3秒の間続きました。レポートは、長期にわたるPED発症がより若い個人により普通にみられるように見えることを示唆します。
Paroxysmal hypnogenic dyskinesia (PHD)
発作性催眠運動障害(博士)
発作性催眠運動障害またはPHD(まれな病気変化)は、非REM(NREMまたは非急速眼球運動)睡眠の間、起こっている無意識の運動の一過性の発作によって特徴づけられます。珍しい例に、PHDエピソードが、予告の、潜在的に痛みを伴う感覚の後にあるかもしれません。そのうえ、攻撃はしばしば、目がさめる(興奮)兆候の後にあります。PHD攻撃の間、目は開くかもしれません、そして、武器、足とトランクの異常な、無意識の、潜在的に激しい動きがあるかもしれません。これらは、腕と脚(バリスムス)の動きを制御不能に投げつけるか、投げることを含むかもしれません;過度の堅さ(合同、反復的な、ねじれている動作とゆがめられた、潜在的に痛みを伴うポーズ(失調症)による);そして、お互い(アテトーシス)になるように見える不規則な愚かな動作(舞踏病)と比較的遅い、のたうっている運動。ある場合には、攻撃は無意識の発言(発声)、不規則な呼吸するパターンまたは加速した心拍数(心搏急速)を含む更なる調査結果と関係しているかもしれません。患者が通常PHDエピソードの後、寝入るが、彼らは一般的に攻撃を覚えています。エピソードは、特定の要因(例えば疲労、ストレス、さらなる活動または月経)によって悪化するかもしれません。
特発性(家族的であるか散発的な)PHDは、通常幼児期の間に明らかになります。レポートは、家族のPHDが一般的に発症で散発的な病気より若い年齢を持つことを示唆します。いろいろなレポートに基づいて、始まりの年齢は、原因不明の散在するケースで家族性症例とおよそ3~47年でおよそ2から23年にわたるかもしれません。
一部の患者において、PHD襲撃は、まず最初に毎年およそ4~5回、起こるかもしれません。時間とともに、しかし、エピソードの頻度は、毎夜最高4~5回、増加するかもしれません。攻撃は通常比較的簡単です。そして、およそ20から50秒または最高およそ2分にわたります。しかし、一部の患者において、エピソードは5分以上最高およそ50分のより長い長さを持つかもしれません。
ある場合には、患者は昼間kinesigenicまたは非kinesigenicな攻撃と同様に夜のエピソードを経験するかもしれません。そのうえ、一部の影響を受けた家族(親族)において、異なるメンバーには、発作性運動障害の異なる形があるかもしれません。
こんな感じです。それぞれ症状が微妙に異なってくるようです。そのため、このように位置づけが変わってくるわけですね。
それと、鑑別診断の方法として、頭部CT・MRIが参考になる、という資料が私の手元にありますが、私の場合、どちらも異常は見られませんでした。あくまで『私の場合』ですけどね。
狼さん、情報ありがとうございます!
ReplyDeleteご指摘のとおりで、PKCは脳波異常がないようです。
通常の癲癇はあるということなので、とりあえず脳波を計ってみると、違いが見分けられるのかもしれません。
私の場合も脳波・CTともに異常が見られませんでした。狼さんとまったく同じだと思います。
Dyskinesiaっていうのは、不随意運動を含む癲癇等の病気一般のこと(?)とどこかで見た気がします。
PKCはPDの一種ではなかったでしょうか。
でも、こう見てみるとたくさんあるので、一概に症状だけで、PKCということはできませんね・・・難しい・・・
やっぱり専門家に見ていただくのが一番そうですよね。
初めまして。コメントしようか迷ったのですが、少しでもいろんな情報が欲しくておじゃましました。私は現在19歳で6年前くらいから、同じ病気の症状がでています。はじめ何件か病院にいったのですが、精神的なものと言われ、特に薬を処方してもらえませんでした。でも4年前くらいに都内の大学病院に行き、発作性運動誘発性舞踏アテトーゼと診断され、同じくテグレトールを処方されました。だんだん症状がましになったのですが、2週間後に血液検査をしたら、白血球の数値に異常がでてしまい、テグレトールを使えなくなりました。現在はアレビアチンという薬を飲み続けています。薬を飲んでれば症状はおさまってくれますが、飲み忘れたりすると、やはり症状がでます。アレビアチンはてんかんの薬らしく、将来的に飲み続けるのはあまり良くないみたいでとても不安です。ただ、Onelittlemusicさんの記事を読ませていただき同じ病気の人がいることを知りました。どんな些細なことでもいいので、また何か情報があったら、教えてください。長々とすみませんでした。
ReplyDeleteはじめまして。
ReplyDelete私も発作性運動誘発性舞踏アテトーゼです。
現在29歳で、発病は14歳でした。
発病当時は、どの大きい病院で検査しても、異常なしと言われて、つらい思いをしていました。
23歳のときに違う病気で入院したときに担当していただいた若い先生がこの病気を知っていたため、すぐにテグレトールを処方していただき、約10年ぶりにまともに動く体が帰ってきました。
この10年でどれだけのことを諦めてきたか…とまぁ、不幸自慢は置いておいて、現在は東京の多摩地方在中の私ですが、この病気に関しては東京都立府中病院という大きな病院でみていただいています。
上京する際にその若い先生が紹介してくださった病院で神経内科が充実している病院です。関東に住んでいる方であれば、一度相談する価値はあるかもしれませんよ。
POCKYさん
ReplyDeleteはじめまして。
返事が大変遅れましたこと、申し訳ありません。
飲み忘れて発作が起きるのは、まったく同じです。
ただし、それでも歳とともに、起きる発作は軽くなってきているのを感じます。
私は今26歳になりましたが、それはもう大学の頃から比べると楽なものです。
我慢ですが、がんばってください。
すいません。あまり実効的な情報はないのですが、少しでも何かの助けになればと思います。
はじめまして
ReplyDelete狼です。。
この一年でたくさんの仲間に出会い、すごく成長し、たくさんのことを知り、そして自分を恥じることなく生きることができるようになりました。
私は沖縄出身で
独立行政法人国立病院機構沖縄病院で診断を受けました。10年経ってようやくPKCのことを知ることができ、とても安心したのを覚えています。
ただ、現在テグレトールを朝100・夜200㎎飲んでいますが、最近効き目が薄くなり予兆が出てき始めました。
狼さん
ReplyDeleteお久しぶりですよね。
効き目が薄くなってきたんですか?
それは心配です…
夜と朝飲んでいらっしゃいますね。
私は、夜に飲んだり、朝に飲んだり、
いずれか一回です。
ただし、緊張する出来事があると、
100mg1錠で足りないときがあります。
そのときには、夜と朝、飲むようにしています。
個人的な感想なのですが、
朝飲むほうが効き目が強いようです。
夜飲むと、昼には効き目が薄く感じられます。
狼さんはどうでしょうか?
何かの助けになればいいんですが。
東京都立府中病院にいらっしゃっているAnonymousさん
ReplyDeleteはじめまして。
返事が遅れまして、すいません。
私も最初に診ていただいたのは若い先生でした。
もしかすると、若い先生のほうが、こういった症状には詳しいのでしょうか。
教科書にも載っているとおっしゃられてた方もいらっしゃいますが、
教科書に載る以前に勉強された先生より、載った後に勉強された先生のほうが詳しい、ということもあるのでしょうか・・・
こればかりは憶測の域を出ませんが。
大きな病院にかかる必要があるのは間違いなさそうですね。
私が診てもらったのは40前後の先生でした。
ReplyDelete今は昼に100㎎・夜200㎎です。
一回でも飲み忘れるとまずいですね。
最近はさらに効き目が薄いです。
私としては朝に200飲みたいんですが、それはだめだと言われるんですよ。
別にPETではないから寝ているときの血中濃度なんて考えなくてもいいと思うんですが。。
そういえば、PKC以外の症状を持つ方に出会ったことがありません。
たくさんある運動障害のなかで、PKC・てんかん・脳性麻痺だけ多いですね。
はじめまして。うちなーもんです。私も同様の症状です。確か中学1年の部活をしている時でした。走ったときに急に体がこわばり、左半身が自由に動かせなくなりました。その時から、走ったり、急に立ったりするとこの症状が常に現れました。いろんな病院に行きましたが、原因は見つかりませんでした。しかし、ある病院から紹介状を渡され国立病院へ行ってやっと病名が分かりました。現在デグレトール朝100mg服用しています。症状はだいぶ落ち着き10年ぶりに全力疾走ができるようになりました。このブログを見て自分と同じ症状の方がいるので気が少し楽になりました。一時期はもう治らないと思っていました。私の病名を見つけてくれた先生は、20代後半~30代前半の先生でした。
ReplyDelete沖縄の方ですか!?
ReplyDeleteはじめまして。私、沖縄に生息する狼です。
左半身だけですか?片則性というのは珍しいですね。
両側性ですが左優位に出現します。
ReplyDeleteもんどらさ~ん
ReplyDeleteもんどらさんが行く病院って、
宜野湾ですか?
最近新しい検査機器が入って、入院を勧められたのですが。
もんどらさんはもう検査しました?
狼さん
ReplyDelete宜野湾の病院です。新しい機器が入っての入院は勧められていませんが、先月検査入院をしましたよ。脳波や脳血流等いろいろやりました。
そうですか・・
ReplyDelete私もこれから10月ごろに検査を受ける予定です。夏休みはいろいろ忙しくて行けないんですよ↓↓
夏休みってことは学生ですか?検査入院は何日くらいですか?!自分は先月は一週間入院しました。でもまた検査入院が必要と言われました。いつかはわからないですど・・・。
ReplyDelete短大二年生です。
ReplyDelete入院は、土日を含めて三日間だと言われました。できるならすぐにでも行きたいんですが、なにしろ教育実習中ですので・・・
狼さん
ReplyDelete学生だったんですね。教育実習なら人前に出る機会多いんじゃないですか?!発作は大丈夫ですか?入院期間短いですね。教育実習中なら通院も難しそうですね・・・。私も入院の時は土日をはさんで欲しいと言われました
。私がやった検査は結構時間がかかったんですよ。
私の場合は薬を取りに行くのも、授業に阻まれて母親任せです↓↓
ReplyDelete発作は結構大丈夫ですよ。緊張はある程度克服といいますか。好きではないですが、人前に出るのに抵抗はなくなりました。
問題はストレスなんですよねぇ・・・
そうですか。緊張は慣れてきたならよかったですね。でもストレスは大変そうですね!!実習とかのストレスは結構溜まりますからね。てか授業・実習大変そうですね。薬も取りにいく時間がないなんて・・・。
ReplyDeleteうちなーもんです。狼さんこの前の外来で私も、来月か再来月にまた入院して検査をさせてほしいと言われました。
ReplyDeleteはじめまして、私も同じ病気を戦った仲間です。
ReplyDelete私は中2の頃に右半身の異常に気がつき、近所の総合病院で内科→外科→神経内科とたらい回しにされましたが、その日のうちに舞踏アテトーシスと診断されました。(後日MRIと脳波の検査はしました)
皆さんのコメントを読むと、1つ目の病院で正確な診断をされたことが非常に幸運だったと思います。
私は右半身だけと症状が軽いほうだったので半年間、薬の量を調節した結果テグレトール100mgを一日1錠でした。
しかし、無精なもので薬を飲まないとどうなるか解っているのに、飲み忘れがよくありました。
だけど、飲み忘れると現在の症状がどの程度かがよく解りました。
10代の頃は飲み忘れると最悪な一日でしたね。でも週5錠程度でしたね。
20代になってからは、徐々に症状が弱く頻度頻度も少なくなってきて、週4錠、3錠、2錠と勝手に減らしてしまいました、(ちなみに、処方はずっと一日100mg1錠でした)
そして、27歳のときにあまりに症状が軽くなったのと、薬の貯蓄があったのとで、通院を勝手に止めてしまいました。
現在29歳になりましたが、今年はまだ1錠も薬を飲んでいませんが、超睡眠不足の日に一度軽い症状が出ただけです。
皆さんが早く症状が出なくなる事を願っています。
あと、私には3人の子供がいるのですが遺伝するのかが心配です。
現在は一番上の子で小1とまだ小さいので解りませんが、成長過程で異変が見られるようでしたら、またどこかで書き込ませていただきます。
通りすがりさんはじめまして。。
ReplyDelete狼です。
29歳でそこまで症状が軽くなるなんて・・相当な幸運ですね。
私は9歳で発症し、去年から薬を飲み始め、11年経った今でも!薬を飲んだ日も発作が起こりそうな時があります。
羨ましい限りです。。
お子さんがいらっしゃるんですね。
PKCは、早い人で4歳から発症することもあるそうですよ。
通りすがりさん、はじめまして。うちなーもんです。私は通りすがりさんと同じようにいろんな病院を受診して今年の7月にようやく病名が分かりました。現在、薬を飲んでようやく発作は落ち着きましたが・・・。29歳で落ち着いたんですね。羨ましい・・。私は薬を飲まないと発作がまた起こりそうで、薬を飲まなかった日がありません。
ReplyDelete狼さん、もんどらさん、通りすがりさん
ReplyDeleteすっかりご無沙汰していた管理人です。
忙しさにかまけて参加できなくて、ごめんなさい~
狼さん
発作大丈夫になられたんですね!
よかったー
入院どうでしたでしょうか。
ストレス大変ですよね。
私の勝手なお勧めは夜の自転車散策です。
もんどらさん
はじめまして。ご挨拶遅れました。
もんどらさんもご入院でしたでしょうか?
何かご進展があられたことを祈ります。
通りすがりさん
はじめまして。
飲み忘れが多かったところなんかすごく共感です。
私は発作がおきそうになるとあわてて飲んでました。
ご快復されたとのこと何よりです。
遺伝するといったことはまだ聞いたことがないです。
入院は今週の金曜日になります。結果が出たらまた書きに来ます。
ReplyDelete遺伝は誰もが不安に思っていることでしょうが、こればかりは断言できませんねぇ。する人もいればしない人もいる。私の場合は兄もPKCで、他にも祖父がPKCだったという人もいました。
昨日退院しました、狼です。
ReplyDelete土日だったので脳波の検査のみでした。
また今度平日に筋電図をするそうです。
しかしびっくりしました。検査中にケータイが!!!!!
ぽっけに入れたままでした。取り上げられました。
検査前の一週間薬を止めたんですが、かなり発作が出ました。自然治癒まではまだまだですね・・
うちなーもんです。検査お疲れ様です。脳波時間かかりますよね
ReplyDelete。私も1時間くらいかかりました。筋電図は次回なんですね。私は前の検査で終わりました。てか、検査中に携帯が鳴ったのはびっくりですね。検査一週間前から薬を止めていたとありますが、これは主治医から止められたのですか?
そうです。私まだ医師の前で発作を起こしたこと無かったので。無理やり発作を起こすために飲まないようにと。
ReplyDelete発作を起こす前と起こした後で脳や神経の活動に変化があるかどうかを見るものですから。。
うちなーもんです。無理やり発作起こしたんですね。私は、初診日に廊下で走らされビデオ撮られましたよ。ちなみに前の入院の脳波の検査の際にもビデオを撮られました。脳波の検査は2日間やったんですか?私も今月入院控えています。入院生活は暇ですよねぇ・・・。
ReplyDeleteうちなーもんです。今月入院の予定だったんですが病院の都合でいつになるかわからなくなりました。はやく検査入院終わりたいです・・・。狼さん検査入院の結果は出ましたか?
ReplyDeleteまだです。でも明日薬を取りにまた病院に行く予定です。そのときに聞ければいいんですが、なんせ授業があるもので・・・聞けるかどうか・・
ReplyDeleteうちなーもんです。久しぶりです。検査結果聞けましたか?授業はたいへんですね。
ReplyDelete薬取るだけでした。
ReplyDelete私の場合、発作を起こせといわれてもなかなか起きないので・・・症状は結構軽いほうだと言われました。
検査結果はまだなんですね。私は未だに以前ん入院した時にとった脳波の結果は知らされていませんよ・・。症状軽いほうでなによりです。質問ばっかりになりますが、脳波の検査は主治医の先生だけ検査室にいましたか?
ReplyDelete私が以前行った時は、主治医を含め3人で行いましたよ(><)
私の場合は主治医はいませんでした。若い人と検査の人と2人だけです。あのあと薬をもらいに行った時も結果は知らされませんでした。
ReplyDeleteえーーーーっ!主治医いなかったんですか?若い人というのは白衣じゃなくて、「紅色」の服をきていませんでしたか?検査の人というのは、神経内科の先生ですか?てか主治医が居なくて脳波の検査をするのは微妙ですね・・・。狼さんは主治医の先生は話しにくい感じとかあります?私は先日外来受診日だったのですが、いろんな神経内科の先生に話しかけられましたよ!現状や発作の有無等・・。主治医の先生は本当に信頼して何もかも話しています。てか私は薬を取りに行くだけの日はないです。必ず診察もしながら薬を取りますが・・。主治医によって方針が違うんですね。
ReplyDelete私の主治医は統括診療部長で、若い人ってのはあれです。「博多大吉」にちょっと似ているような気がします。ちょっとだけ。。髪の長さが一緒かな?
ReplyDelete入院初日は沢山いましたよ。それこそドラマで教授が医師たちをぞろぞろと引き連れて歩くような。
一応診察の時に現状は話すんです。ただ、普段は学校で行けないから・・自分でいける日はちゃんと話します。でもほとんど何も変わりがないので、ただ薬を取りにいくのと同じようなものです。
それと、普段の診察のときは主治医だけで、ほかの医師と会うことはまずありません。朝早く行くからでしょうかね?
うちなーもんです。統括診療部長が主治医なんですね。前外来の際に話しかけられましたよ。主治医が居ない中で検査やったなら、初めて会う先生達と検査をやったのですか?私の主治医は「博多大吉」に似ているかたです。狼さんも思っていたんですね。私も診察では現状を話すのが主ですが、なぜか他の先生方にも話しかけられます。午後の微妙な時間に行くからですかね。。学校行きながらの外来は大変ですね・・・。
ReplyDeleteはじめまして。21歳男のみどりいろと申します。
ReplyDelete17歳のときにいった病院でPKCと診断されました。私はMRIと脳波の検査だけでしたが、コメントをみていると検査入院が必要になった方もいらっしゃるようで驚きました。
あまり気にしない性格のせいか大きなストレスになることはなかったのですが、それでも趣味でやっている演劇の公演など緊張する場面で人前に出るときは、やはりとても不安でした。
診断された時にもインターネットで検索してみたのですがほとんどヒットしなかったため、そこまで症例のないものなのかと思った覚えがあります。しかし、こちらのページを見て、現在進行形で同じ病気の人が結構いるのだと知り、とても心強く思いました。
そういうわけで、人数が多ければ安心する人もいるのではないかと思い 私も同じ症状の者としてコメントをさせていただきます。この交流の場を生んだ管理人様に感謝します。
ところで、コメントを見ていると男性が多い気がするのですが、この病気は性別は関係あるんでしょうかね?
みどりさん初めまして。狼です。
ReplyDelete性別関係ありますよ。男性と女性の比率は4:1ぐらいで、男性が圧倒的に多いです。
http://www.geocities.jp/docomo_p900i_2004/index.html
↑↑ここの掲示板には女性の方が一人書き込みをなさってくれています。それと、患者の母親からの書き込みもあるのですが、その子は4歳で発症したらしいです。
みどりいろさん初めまして。うちなーもんです。私もいろいろ心配で調べましたが、あまり情報は得られませんでしたが、このときにたどり着いたのがこのブログでした。これからよろしくお願いします。
ReplyDelete狼さんこの病気は女性はあまりないのですね。
あけましておめでとうございます。お久しぶりです。うちなーもんです。今日2回目の入院から退院しました。また脳波等いろいろな検査をしました。狼さん以前入院した時の検査結果はわかりましたか?
ReplyDeleteあけましておめでとうございます。
ReplyDelete実はまだ病院いってません。
っていうか、まだ結果でないと思うんですよね~。
筋電図の検査もありますしね。
検査したときに、「発作後は少しだけ反応が鈍ってるね」とは言われましたけど。
うちなーもんです。狼さん外来は2か月に1回のペースですか?私はこのごろつくづく思うのですが・・・「PKC」という疾患はまれな病気なので先生方の研究対象になっていないか時々思ってしまう時があります。検査結果もあまり詳しく説明されないですし・・・。こんなこと思ったらだめだと思うんですけど・・。狼さん脳血流の検査もやりましたか?
ReplyDelete私は今、朝100mg・夜200mgで処方してもらってますが、実際には毎日100mgか200mgしか飲んでません。だから結構薬が余って、診察を先延ばしにします。脳血流の検査はしてないです。
ReplyDelete研究対象というのは現実です。私もかなり前から思ってました。でもこうやって検査を受けたりしてれば、いつか実を結んで治療法が見つかるかも知れない。こんな自分でも、役に立てればそれでいいじゃないですか。
うちなーもんです。脳血流検査やっていないですか・・。私はこの検査途中で中止になったんですが、中止になった後で、やってもやらなくてもいい検査と言われました。。やっぱり研究対象と思っていましたか?!研究対象もこれからの医学発展等に使うのであれば、私も狼さんと同様に協力しても良いと思っています。しかし、もし本当に研究目的ならば何か(研究対象になってほしい等)一言言ってほしいと思っています。インフォームドコンセントがなっていない気がして・・・。入院費も自腹ですし・・検査代くらいは免除でも良いのかなぁなんて思ったりします。研究は、博多大吉&神経内科の先生が行っているかもしれないですね。
ReplyDeleteはじめまして。22歳女「ラッグズ」です。
ReplyDeletePKCについて、患者の立場に立った情報は少ないので、
ココにたどり着けて嬉しいです。
私は12年前の小学3年生の時に発症して、
この診断を受けました。
大人になれば直ると聞き、投薬治療はせずに今に至ります。
小学生・中学生の頃がいちばん症状がひどく、
体の制御が利かないので倒れることもしばしばでした。
高校・大学と進むにつれて、発作も起こりにくくなりました。
それでもやはり発作は完全にはなくなりません。
私は、発作を起こすと、右・左いずれかの半身全体が麻痺したような感じで、その末端(足や腕)が付随運動を起こします。
半身が麻痺するような感覚は、他の方にもあるのでしょうか?
少し気になっています・・・。
ラッグズさん初めまして。狼です。。
ReplyDeletePKCは両側性ですが左右で差が出ることがあります。
私は学生時代 左右両方発作が出ていましたが、倒れるほどではありませんでした。
今ではどちらか片方だけになっています。
しかし、発作に伴って麻痺する感覚というのは未だ感じたことはありません。
いくつか資料は持っていますが、私の資料では『麻痺』という言葉は出てきませんでしたよ。
まぁ体の感覚も人それぞれだし、発作の状況を見たところ間違っているようではなさそうです。
薬にもいろいろあります。体に合うものならほとんど副作用は起こりません。
私の場合はテグレトール(カルバマゼピン)で、実際に起きたのは眠気と聴覚障害ぐらいです。
久しぶりです。うちなーもんです。来月でPKCと診断され一年が経ちます。早いものですね。一年経ちいろいろ考えてみたら、何か薬服用前と比べて記憶力が低下した気がします。また、左手(発作が強く出るのは左側優位です)の巧緻性が落ちてきた気がします。お釣りを取るときや、細かい動作は行いにくいです。皆さんは薬服用前と比較し、何か変わったことありますか?
ReplyDelete狼さん検査の結果は出ましたか?
はじめまして。初めてコメントする「ナオミ」です。
ReplyDelete私も中学2、3年頃からこの症状(予期しない急な動きにより、数秒間手足など筋硬直、ひきつけするなど、ひどい時には顔面も片方だけ筋硬直するなど症状が出て、誰にも言えず悩み苦しんでいました。
20歳頃、私は看護学校に行っており、その実習先の病院でその症状が出てしまい、うずくまっている私を教員が見ていて、一度神経科の病院を受診するよう勧められました。そして精神科単科の病院で確か脳波の検査をして何も異常がなく、市民病院の神経内科に紹介状を書いて頂き、そこでやっとPKCと診断され、テグレトールの処方がされ、症状が落ち着きました。
私は現在、28歳で発症してから15年程経ちます。時々症状が出る感じはしますが、薬はもう飲んでいなく、症状出現時がわかり、慣れ、動く前には準備運動をし、症状コントロールしています。結婚もし、今後は出産もしたいです。遺伝でもし産まれてくる子どもにPKCが出たら・・・と不安もあります。
この病気の原因は何にあるのでしょうか?
また身体のどこの部位の異常があり起こるものなのですか?(原因は不明で、反射性てんかんの一種とする考えと、大脳基底核の障害によって生ずる錐体外路疾患とする考えの2つがある)と病院の先生がくれた文献には記載されていましたが・・・。
難しいことはよくわからないので、よろしくお願いします。
はじめまして。
ReplyDelete私も、PKCです。自分以外にPKCの方と知り合えるなんて
思ってもみませんでした。
これから、仲良くしてください。
私は、9歳ごろに発症し、ずっと両親や友人にも内緒で過ごしてきました。自分の体に何か分らないけれど、何か病気が起こっている、なぜ私がこんな目にあうんだろう..と子供の頃から不安でたまらないけれど、親に心配をかけてはいけないと思い我慢してきました。
高校を卒業前に、自分の体がどうなっているか知りたくて(それだけが理由でもないけど)看護学校に入り教科書や参考書で自分の症状を調べつくし「PKC]という答えにたどりつきました。そして、大学病院受診し、PKCの症状があることを医師に告げましたが「そんな病気、めったにないのに、そんなことない」と笑われ、てんかんではないけれど何かわからないけど癲癇薬が効くから癲癇薬を飲むようにと言われ、今、33歳になりました。私は、医師がどう言おうとPKCであるかくしんを持ちつつ、薬を飲み続けました。自分の中でPKCは内服コントロールさえできていればなんともない病気と知っていたので薬さえ出してくれれば何の医者でもいいわ!という思いもありました。しかし、娘を出産してから、自分が良くても娘に遺伝した場合、娘に正しい知識を伝えなくては、と考え、ある大学病院の遺伝子診療に相談にいきました。
今まで、どこの医師にも、私はPKCだと思うと言っても、医師の方が知識不足で「そんな稀な病気」「よくPKCを知らない」と言われ十何年もたっていたのに今回は良い先生にめぐりあい、PKCであると断定されました。自分でPKCだと思うと言い受診してくるなんて可愛くない患者ですね(笑)
皆さんの話を読んで、辛いのは私だけではない、と勇気づけられました。
うまく言えませんが、これから仲良くしてください。
「ナオミ」です。なぎささんも看護学校に行かれてたんですね。奇遇ですね(*^_^*)看護学校でPKCは習いましたか?てんかんなど一般的なものは教科書などで習ったのですが、PKCは教科書に載っていなかったと思うのですが。
ReplyDeleteあと、なぎささんは大学病院の遺伝子診療に相談に行かれたと言われていたのですが、どうだったのですか?今後、子どもがほしいと思っているので、すごく遺伝するのかが気になるので教えて下さい。
この病気の原因は何にあるのでしょうか?
また身体のどこの部位の異常があり起こるものなのですか?『原因は不明で、反射性てんかんの一種とする考えと、大脳基底核の障害によって生ずる錐体外路疾患とする考えの2つがある』と病院の先生がくれた文献には記載されていましたが・・・。
難しいことはよくわからないので、よろしくお願いします。
お久しぶりです、狼です。
ReplyDelete未だに検査結果は出ませんねえ。もう一年以上経ちますが。
原因はやっぱり基底核ではないでしょうか。似ていても、癲癇とは症状が合致しませんものね。反射性てんかんも、私的にはまったく別のものに見えますが、どうでしょうね。
お久しぶりです。うちなーもんです。
ReplyDelete検査結果まだ聞いていないんですか?私は発作後の反応が発作前と比較し鈍くなっていると言われました。また、脳血流も薬を使ったからか少なくなっていて、記憶や認知機能も服薬前と
比較し落ちている気がします。現在薬の副作用?が出てきたため、服薬を中止しています。服薬中断しているのでまた、発作が起こる日々が続いています。みなさんは、薬の副作用はありますか?
はじめまして。22歳男の「月人」です。
ReplyDelete私も中学校3年の頃からこの症状が出始めました。
初めて症状が出た時に運良く家族が近くにいて、私の尋常じゃない行動にびっくりし、市民病院に連れて行かれ、そこで紹介状を書いてもらい一ヶ月ほど大きな病院で検査入院することになりました。
MRI、CT、脳波の検査などでは特に異常は見つからなかったのですが、割と早い段階でPKCではないか、と診断されました。
テグレトールを含むいくつか薬を処方され症状を抑えることができたのですが、その入院した病院の先生の友達(?)が身体データを測定するのに世界で一番最先端の医療施設をがあるところで働いているとのことで、担当医との同伴でその友達の先生の病院、研究所(?)で頭から足まで身体中全体にケーブルを付け発作が起こる前後の脳や神経の活動に変化を測ろうとしたのですが、残念ながらいくら待ってもその時に症状がでなくて測定することができませんでした。
私もナオミさんと同様に症状出現時がわかり、動く前に症状をコントロールし押さえ込んでいます。
逆に症状が最もひどかった時期もそうでしたが、自分から症状を引き起こすことはできません。
現在はあまり自分でも意識せず症状をコントロールしてしまうので、正確な発作の頻度はなんともいませんが…3ヶ月に1度ぐらいだと思います。
発作が何日か続けて起こるようであれば服薬するようにしてますが、そうでなければなるべく服薬しないようにしています。
服薬しないようにしていますが・・・PKCの弊害か記憶力が一般の方と比べて低いような気がしてなりません。
みなさんは自分から症状を意識的に引き起こすことはできますか?
狼です。
ReplyDelete私は副作用として「眠気」「聴覚異常」がありますね。あとはわかりません。他にもあるかも知れないし、無いかもしれない。服用する前からいろいろとあったもので、副作用かどうかが判断できません。
あと月人さんも言うように、記憶力・集中力の低下はすごく感じます。見えてるのに、聞こえてるのに、それらを知覚出来てないんですよね。言われたことをすぐ忘れますし。
昔から何度も試してはいるのですが、意識的に発作を起こすことはほとんど出来ないようです。医者の前で廊下を走って、自分の発作を見せたことはありますが。
≫うちなーさん
結果を伝えようとは思ってないようです。たぶんアレですね、検査自体無意味だったのでしょう。右腕と左腕の発作の強さがわかったところで、どうにもなりませんし。
はじめまして。22歳女のマチャといいます。現在看護師として働いております。私は症状が出たのは21歳の時だったと思います。急にイスに座っている状態で立ち上がったり・歩きはじめようとした際に顔がこわばったり、体を動かせなくなったりしました。最初はPKCという疾患は知らないものだったので、TIAやCIなど脳外の疾患かなと思い、病院の脳外医師に相談しました。検査をし神経内科を紹介されPKCではないかということでテグレトールを内服するようにないました。内服すると症状は全くでなくなりました。ここ半年は仕事の時だけに症状が出るので仕事前に内服することでコントロール出来ています。(それだけ仕事がストレスなんでしょうね。汗)
ReplyDeleteはじめまして。今21歳男の大学生ですが。僕も先月末に症状があまりにひどく、家族での外食先で両親に発覚してしまい、大学病院の神経内科に、その翌日受診しました。
ReplyDeleteそこで初めの診断でPKCの疑いと判断され、それと診断された次第です。それに加えて僕の場合、偽性副甲状腺機能低下症でもあることも判明しました。そこで、6日前からテグレトールを処方され、それを飲んでいます。一日半錠ずつ朝夕2回飲んでいるのですが、その服用以降ぴたりと例の症状は起きませんし、副作用もありません。
具体的に心当たりがあるのはいつ頃かといいますと、だいたい中学一年からでしょうか。つらかった時の代表は徒競走です、なんと言っても徒競走はスタートゆるめに、かつ遅く思われるの覚悟でゆっくり走りました。それによって、ゴール後の症状を最低限に抑えようとがんばりました(症状発生中を恥ずかしくてあまり他人に見せたくなかった)。クラス全員の競技である全員リレーや大縄は本当にしんどかった。
症状としましては、全身が引き付けられるような突っ張りと、ボぉーとする感じがあって、顔もしかめるようになります。それらはいずれも意志に反して発作的に急にくるものの、毎回すべてが同時にくるというわけでなく、全身引き付けのみという場合もよくあります。しかし、なるであろう瞬間は経験からある程度予期できるので、そのポイントポイントで気をつけるようにしている。また、たとえ予感がする時であっても、少し自分の中で自分のタイミングとペースを見計らえば結果的には外見上大丈夫な事もよくある。もちろん症状発生中は、しゃべりは出来たとしても思うように会話できず、普通にスムーズに歩く事はほぼ不可能。もはや自立している事が難しく、どこかにつかまることが必須で、また握力も症状発生時思い通りに聞かなくなるので寄りかかる方がいいかもしれない。
直近の症状の例としては、机から立ち上がる時、階段を下る時、電車から下りる時など、瞬発的な動き出し時に発生しやすい。それ以外にも、友達や親類と座って話しているだけでも、テンションが乗ってくると発生しやすくなる。
ボぉーとした後の、毎回共通した症状としては、その意志に反したボぉーと感にイライラと後悔のようなものを覚えます。意志に反して、自分の周囲の環境や人に合わせられなかった自分に苛立ちを凄く覚えます。例えば、僕がAさんと会話中に症状が発生し、ボぉーとしてしまいかつ顔が引きつり手足が突っ張った場合どうなるか、まず、大体の場合はAさんに「大丈夫?」とか言われます。しかし、それに対して、何とも反応できません、症状終了後、自分への苛立ちを覚えながらAさんに事情を説明する事になります。また仮に、Aさんが一方的に会話を僕にしかけながら、Aさんがしばらくの間症状発生中の僕に気づかなかった場合どうなるのか。大変申し訳ない思いと強い後悔のような自分を責める思いをすごい感じます。
現在は、僕はテグレトールを服用していますが、今のところの6日間ほぼ症状はゼロと言ってもいい?かもしれません。しかし、今まで症状が発生していたようなポイントでは、やはり癖かどうかわかりませんが、つい気持ち構えてしまう自分もいます。でも、日常生活に支障は無く、日がたてばその癖も治まってくるのではないかと信じています。
ひとつ心配なのは、服用し忘れた時ですが、とりあえず、今後は医師の指示どうりに治療?していきたいと思います。
今年社会人になったものです。
ReplyDelete社会人になり、自分で生命保険に入ろうと思い第一生命の方に受理申請を行っていただいたのですが、PKCはてんかん向けの薬が処方されるということで審査に通りませんでした。
私のように、特に実害は無いが何かあったときにすぐ対応してもらえるようにと思い診察を受ける方があれば生命保険など健康な人しか入れないものに入っておいてからでも遅くないと思いますので、少し頭の隅においておいて頂ければ残念な思いはしないかなと思います。
ではでは。
はじめまして。31歳女の会社員「マダム」です。今日、このサイトに出会いました。長年の謎が解け、胸がすっーとし、晴れ晴れとした気分です。自分はPKCなのだと確信しました。
ReplyDelete今まで、おそらく脳神経のどこかにほんのちょっとの欠陥があるのだろうとは思っていました。まさか、病名もあって、同じような症状の方々がいらっしゃるなんて、夢にも思いませんでした。
私は、小学2年生(7歳)の秋のスポーツテストの50m走のときに初めて、症状が出ました。用意、ドン!で走り始めたとたん、なぜか勝手に両手が上の方に引っ張られる感じで万歳するように動きだし、足もちょっと動作が遅くなりつつ変な動きをし、顔もひきつったようになったのを覚えています。その状態でなんとか走り終わって、タイムは12秒台。ゴールしたくらいで症状が治まるといった感じでした。
そのときから、今まで約24年ほどつきあっていることになります。
他の皆様がすでに書かれているとおり、私も、何か動作をしようとするたびに、常にこの症状が出そうになるのが付きまとっている状態です。
しかしながら、長年つきあってきましたので、うまく調整しながらこの症状が出ないように日々生活しています。
たとえば、会社で突然呼ばれて上司のところに行くときには少し間を取ってから立って歩いていくようにしたり、歩行者信号が赤で立って待っている状態から青に変わって歩き出すときには、信号が変わるちょっと前からウォーミングアップ的にゆっくり歩き出したりしています。
小学・中学・高校・大学・会社と進むにつれて、とっさに動作しなくてはならない状況が減り、現在では症状が出てしまうのは年に数回だと思います。ここ数年で多いのは、寝ているときにとっさに走り出すような夢を見て症状が出てしまうといったことです。
今ですと、症状が出て周りの人を驚かせてしまっても、発作みたいなもので・・・と説明できるのであまり緊張状態にはありませんが、小学生のときなどは、その時その時が常にこの症状が出てしまう危険にさらされていたので、常に緊張状態にあり、余計に症状が出る頻度が高くなっていたようにも思います。
また、私はこの症状がずっとコンプレックスで、他の人にこの症状を打ち明けることは一生できないと思っていました。したがって、結婚などすることなく、一生、独りで生きていくんだ!と心に強く決めて生きてきました。
しかしながら、20歳頃あるきっかけで、コンプレックスという意識からは解放され、周りの人とそれまでよりも深い人間関係を築くことができるようになりました。さらに楽しく充実した人生を送っています。今では結婚もしています。これから、子供もできるかもしれません。症状が遺伝するのではないかと少し不安に思いますが、もし子供を授かったら、しっかり子供の様子を見ていこうと思います。
はじめまして。
ReplyDelete27歳女です。
私は10歳のころに初めて症状が出ました。
つらかったのは、運動会のかけっこ、卒業証書を取りに行くとき、テストの返却、横断歩道を渡る時…なにより家族の誰もが信じてくれなかったことがつらかったです。
当時は子どもでしたから、「私、何かにとりつかれてるんじゃ?」と本気で悩んだりもしました。
運転免許も勢いで取得しましたが、やっぱり怖い気持ちもあり、免許取得後は一度も乗っていません。
この症状のせいでいろんなことをあきらめました。人前に出るのが苦手になり、職業もなんとなく地味な仕事に…。
20歳で就職し、自分の保険証を手に入れてからいろんな病院を渡り歩きました。どんな病院に行けばいいのかわからなかったので、とりあえず心療内科や脳神経科へ。脳神経科ではMRIをとっただけで、異常なしと言われ、「鬱病」と診断されてしまいました。
そんな私も結婚し、去年出産もしました。夫のアドバイスもあり、昨日、産まれて初めて脳波をとってきました。そこでPKCと診断されました。
正直、すこしショックだったのですが、「ちゃんとした病気だったんだ」と安心もしています。
まだ授乳中で、これからまた赤ちゃんが欲しいと思っているので、今は薬を飲まないつもりです。
子どもへの遺伝が気になって質問すると、先生は、「男性に多い病気で、男親から引き継ぐことが多い」とおっしゃっていました。それでも女親から遺伝する確率もゼロではないので、子どもの様子を見ていこうと思います。自分と同じような苦しい思いとしてほしくないので!
また、進行することのない病気、病気じゃなくクセだと思いなさい、etc…
たくさんアドバイスもしていただけてよかったです。
ここにいる方は私と同じような思いをしてこられた方ばかりなんだと思うと非常に心強いです。
管理人さんに感謝いたします!
お久しぶりです。うちなーもんです。かなさん、運転免許取得したのに車に乗っていないんですか?私は、薬(テグレトール)服用中ですが毎日運転していますよ!!しかも、仕事は人と接する仕事+体力勝負の仕事です。運転一度試してみてください。新しい世界が広がってきますよ。
ReplyDelete狼さん。最近コメントがないですが・・・症状にお変りはありませんか??主治医の先生とはうまく行っていますか??
うちなーもん様
ReplyDeleteかなです。
すごいですね!運転されてるんですね!
私もホントは人と接することが大好きなのですが…やっぱり毎日発作にビクビクしながら働くのが怖くて、めっちゃ室内での仕事を選んじゃいました;;
子育てが落ち着いたら、薬を飲んでみようかなとも思います。
そのころには症状も落ち着いているかな??
運転ができて、接客の仕事もできたら、本当に世界が変わるんだろうな★
ところで、運転するのに保険などはどうされていますか?
癲癇ではないとはいえ、引っかかったりしないのでしょうか?
かな様。うちなーもんです。
ReplyDelete車の保険等は通常の方と同じ保険ですよ。生命保険加入しようかと思ったのですが・・・デグレトールを服用しているため断られた!という話を聞いたことあります。なので、生命保険等は薬」服用前に入ってた方が良いと思います。
はじめまして。カズ30歳男です。
ReplyDelete私のほかにも同じ体験をされている方がこんなにもいることを知り、自分だけではないんだと安心しました。
中学生くらいから症状が出始めたと思いますが、とっさの行動ができなく、親にも誰にも言えず悩んでいたのですが、あるときに親にカミングアウトしたことでいくつかの病院で診察を受けることになり、18歳のときに東大病院でPKCと診断され、アレビアチンを処方され、今でも服用しています。
大学を卒業し、就職して地方に配属され、ある大学病院に通院していました。26歳のときに結婚を考えたのですが、相手の親(父親が元中学校の校長、母親がボランティア活動員)にアレビアチンを服用していると話をすると「娘と距離を置いてくれ」と言われ、当時通っていた大学病院の医師に相談しても「結婚することに支障はないだろう」と言われ、再度説得に行きましたが、結局破断することになりました。
昨年、転勤で都内勤務になり、また東大病院に通うことになりました。当時の医師はいなく、ほかの医師が担当することになったので、症状と結婚が破断になったことを伝えると、
「例えば八百屋に行ってりんごを買おうと思ったら、やっぱり傷が付いていないきれいなりんごを買うでしょ?」
と、まるで私が傷ものと言わんばかりに余計な例え話をされました。
当時結婚しようとしていた相手の親や東大病院の医師から言われたことを考えると何を信じていいかわかりません。会社内でも直属の上司だった人にしか伝えてません。
遺伝子情報が明らかになれば、治療方法が見つかるかもしれないと医師から聞いたことがありますが、早くその日が来ればいいと思う毎日です。
初めまして。28才男 Tです。
ReplyDeleteわたしもPKCです。
うちなーもんさんの生命保険の話が気になりました。
調べてみると治療歴の告知義務はだいたいどこも過去5年以内が必要みたいですね。
さっさと治療するか(できるなら)、治療まえに入るか、迷いどころ(個人的にですが)です。
車の保険等は関係ないようなので安心しました。
ありがとうございました。
ほかにも落とし穴みたいなものがあったら怖いですね。
初めまして。シズと申します。
ReplyDelete私もPKCです。
小学5年くらいに発症し、中学2年の時に病名が分かりました。
今は服薬で症状を抑えていますが、それまで自分の体が制御できない不安、クラスメートのからかい、検査しても検査しても分からない病名…など辛かったことを思い出しました。
呪いとか宇宙人の実験とか考えていたこともありました(笑)
同じ思いをされている方が少しでも減るといいのですが。
生命保険入れましたよ!
23歳の時だったと思います。
保険会社などによって何か違うのかもしれないですね。
はじめまして30歳 ボブと申します。
ReplyDelete私は中学2年で発症し高校2年まで病院を転々としました。
栃木県 獨協医科大学病院でPKCと診断されました。
普段元気なだけに教師すら仮病じゃないかと疑われていたのが今でも忘れません。当時にこのようなブログなどがあればどんだけ救われたと思います。
20歳過ぎれば治ると言われ24歳頃から薬は飲んでいません。
ボブさん
ReplyDelete初めまして。うちなーもんです。質問ですが、薬を飲んでないとの事ですが、発作は以前と比べて軽減しているのでしょうか?私は現在25歳になりますが、現在も発作が治まらず薬を服用中です。薬を飲んでなくて仕事等に支障はありませんか?
うちなーもんさん
ReplyDeleteボブです。
20歳過ぎれば治ると言われ23〜4歳までは症状は治まらなかったです。
今はほとんど症状無いです。ちょっと手足がむずむずする程度とお釣りを貰う時やお酒をお酌してもらう時に震えがでるくらいです。
初めまして。初投稿者男性36歳です。
ReplyDelete【結論を最初に】
PKCは、治りました!
皆様と95%くらい症状が同じでした。
今は、すっきりまでは、いきませんが、
昔のようには、ビビりながら生活していません!!
自然治癒しました
2つ下の弟も、まったく同じ症状のPKC兄弟
数か月前に、最近覚えたパソコンで、
何気に、アキラメていた原因不明持病
の症状を複数キーワードで、検索しました
タイテイは、てんかんなどばかりの情報の中に
こちらのサイトがあり、拝見させて頂きました
私も、36歳にして、原因不明で、諦めていた
一生付きまとわる病気と思っていましたので、
このサイトに出会えて、今まで苦しんできた
事を振り返ると、大の大人が、感動嬉しいあまり、
涙がでました・・・
稀な病気でも、ネットだと、たくさん患者が
いるようで、安心しましたと、同時に、青春時代を
私は、もう戻る事は、出来ませんが、今、真っ最中の
若い方へ、PKC先輩から少しでも、アドバイス出来れば
と思い、長文になりますが、書かせて頂きます
文章を書くのが、下手なので私の履歴書風に書かせて頂きます
氏名:東京在住の男性36歳 としです
職業:理容師 今は、複数店の理容室・美容室経営者
PKC診断:10歳小5に発症して、小6~中学まで複数病院受診するが、最後、東大病院まで、行きましたが、先生が
『東大病院は、あなたみたいに、軽傷な方が来ると、困る。ここは、明日にも、命が危ない人の為の病院なんですよ』また『あなたは、明日にでも、死にそうなら検査しますがどうします』そして最後に『世の中には、原因がわからない病気や難病がたくさんある。調べたところで、治療法がないのがほとんど。医者は、すべての病気を治せないんだよね』『もし、今後、病状が急変して救急車呼ばないといけないぐらになったら来なさい』と今から22年前に、病名を分からずままで、もう一生治らないと腹くくりました、、
今振り返れば、諦めないで、名医を探せば、青春時代を
苦しまないでいられたと思うと、後輩PKCの方には、是非
諦めないで、名医を探してください
私の病気との歩み
■小学5年たまに、症状が軽く出始める
■小学6年に、学校代表の100M走とリレー・高跳び選手に選ばれ、代表の選ばれた人間で、半年くらい、朝練をした時に、症状MAXになりました。
■当時は、体育系は、得意で、学年1番でした
学校対抗大会は、100Mは、スタートを発作を出さないように、ゆっくりで、中盤から力MAXで、80M1位、案の定発作起こり、大転倒。周りからは、何しているんだと、リレーも、転倒しないように、徐行走りで、先生からは、やる気ねえな~と、怒られました。(周りは、病気は、伏せていました)
■小学野球では、中日の井畑選手と同じ代表選抜チームで、アベックホームランを打ちましたのが、思いでです
■中学生でも、野球を続けましたが、練習のダッシュや投手練習のバント処理は、毎回発作が起こり、もうこの時は、運動は、負け知らずでしたが、もう辞めたい気持ちになり、
補欠になり、代打では、センターフェンス直撃打で、発作起こり、1塁でアウト。これで、監督も、自分も、試合はもう出さない。ちなみに、弟も、同じチームにいましたが、弟も、兄と同じで、奇形兄弟と冗談ですが、手がツルものまねをされました。本当に辛かった・・・
■高校でも、懲りずに野球をやりましたが、一段と症状がヒドクなり、発作時は、息する事も、回数も、3分に1度 1時間20回 1日100回以上発作が起きるようになり、運動以外私生活なども、苦しい毎日が続き、母が高1に癌で他界したのを機に、吹っ切れました。。
■進学校でもあり、勉強も、毎日深夜までしていましたが、
初めての挫折、あきらめる事を初めて覚えました。
高校生後半は、バイトして、バイク買い、遊びも、たくさん覚えました。。
■18歳 卒業後、消防士試験をうけましたが、このころは、
すべてに、テキトウでしたので、不合格(今思えば、緊張機会がなくなり発作が減少)
■18歳 いきつけの床屋さんに、やることないなら、理容師になれば、と勧められ、なんとなく、理容師専門学校へ(やはり、点呼など、発作が出ました)
■19歳 行きつけの床屋さんに就職。ここは、まさしく修行の位置なので、発作連発(先輩に、それ取って早くが一番辛かった・・・)
■25歳 安い床屋さんに移籍 半分職人気取りのせいか、
発作が、減少。1日10回~30回 良い先輩や経営者さんなので、
■26歳 歩合制のお店に移籍 自分は自分。他人には、干渉されない職場。(この時期でも、PKCとは、知らない)発作が1日数回に減少。 このサイトみると、30歳前に自然治癒とありましたが、環境かたまたま時期になったかは、不明。
■27歳 ガッツで、同年代1番で理容室独立 チラシまきに精を出しました(突然走ると、時々発作 1日10回)
■30歳 弟子が数人出来たが、地位が上なので、緊張感一切なしなので、発作は、1週間に数回
■33歳 支店2店開業 このころは、自分を指示する人が
一切いなく、発作は 年に数回と記憶しています
■そして今36歳現在、さらに支店が増え、緊張感 指示されることがないので、ココ数年は、発作一度も、出ていません
(昔は、きそうな予感かすると、必ず発作でましたが、今は、予感は一切出ません)※PKC皆様なら分かってもらえると思いますが、予感ではなく、昔の発作の感触が発作起きていない時でも、なんとなく、体が覚えているので、違和感があるような無いような全然私生活には、支障ありまん
■このサイトを見つけて、弟にも、報告したら、涙だしてました。弟も、かなり苦しんでました。兄以上に。
■
【長文に付、つづき・・】
※私の自慢話ではありません・・・
少しでも、青春時代の方に、将来の希望をなくしてほしくないから、、又先輩PKCは、病気と上手く付き合いながら
でも、結構人生楽しく生きていけます(小学~高校生は、辛い時期ですが、負けないで。)今は薬も、あるみたいなので
氏名:東京在住の男性36歳 ジャイアンです
職業:理容師 今は、複数店の理容室・美容室経営者
第2投稿は、【薬と遺伝とお願い】です
■ 私は、PKC症状一切でなくなりました
今、わざと症状だそうとしても、出ません
■ 弟は、33歳。まだ症状出るそうです
しかし、昔より軽い発作のようです
■ 兄弟、病院で、確定診断受けていません
たんなる自分の見解です。でも、確信しています
■ 今更、わざわざと、診断されない方が何かと良いので。
■ 弟は、従業員で使われていますので、緊張から発作になるか。は不明。
■ 私は、自然治癒あると思います
■ 仕事や学校などの、環境も、大事だと思います
■ あなたも、社長やトップになれば、完治するかも?
■ 遅れましたが、発作は、左側です右は、出たことありません (左足・左手・左顔)
■ 遺伝は、あります 実際兄弟でなっています
43歳で癌で他界した母も、いつも、左足をびっこ引いていました。ちょっと、感じが違いましたが、私が産まれてから
16歳まで、ずっと、病気でした。どうしてなったのか聞くと、『お前が小さい頃言う事聞かないので、蹴ったから』とごまかされ、亡くなったので、本当は、PKCだったのかなとも思ってしまいます
■ ココで、質問なのですが、私より先輩のPKCの皆様で、
子供に遺伝した方いらしゃいますか?私は、今小学1年の息子がいますので、気がかりです。
■ また 私兄弟は、薬は飲んだ事ないので、安全性や
効果などコメント頂きますと幸いです
まとまりのない文章で失礼しました。。
このブログの開設者様と有益な情報コメント者様には、
感謝の気持ちでいっぱいです。。
ありがとうございました。
テストです
ReplyDelete[かな]さんより下記有益コメントいただきましたが、ふたたび投稿ができなくなっていたようです。ご迷惑をおかけしました。
ReplyDelete---------------------------
すみません、先ほど投稿したのですがうまく書き込まれていないので、再度チャレンジします。
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以前書き込みさせていただいた者です。
現在27歳(オンナ)。10歳の頃に発症し、ようやく昨年病名がつきました。親にも信じてもらえす、本当に本当につらかったです。発症したばかりの、小学校高学年くらいが一番つらかったです、
でも、薬を飲まずに今に至ります。
が!ここ1年半ほど発作がでていません。独特の「予兆」はよくあります。PKC関係の掲示板を見ていると、30歳~40歳で症状が消滅するという書き込みがありますが、本当でしょうか…期待してしまいます。
ただ予兆のときのかわし方が上手くなっただけなのか、それとも症状が消滅してきているのか…このまま、予兆すらなくなる日はくるのかなぁ…
実際に「若い頃PKCだったけど今は全くない」という方、どのような感じで発作が起こらなくなったか教えていただけると嬉しいです!
現在27歳(オンナ)さん
ReplyDelete初めまして。上記の投稿者36歳男性です。
自分の場合は、小学高学年~24歳までが、
重症でした。発作が出ると、息も、ままならず、
酸欠のような視界が真白くなるくらい(10~30秒)なり
予兆が来ると、95%発作が起きました
25歳~30歳くらいは、予兆は、頻繁でしたが、
少しずつ、発作にならない事が、15%くらいありました
自分なりに予兆をかわす技(歯を食いしばり先に発作の起きる体制になり、来るのを待つ)で、回避していました
30歳からは、指示されない環境になった事で、
発作が起きないと、思っていましたが、
もしかすると、自然治癒したのかも、しれません
今36歳ですが、ココ3年は、1度も発作がおきません
脳が、予兆を忘れていないせいか、昔の発作の記憶の違和感だけは、抜けませんが、完治した感じです。
多分、27歳なので、そろそろ、自然治癒する時期だとおもいます。個人差は、あると思いますが、投稿者様たちも、30歳以降自然治癒のコメントがあります
これからPKCになる若い方に、有益なアドバイスができるように、先輩PKCたちが、道しるべを作ってあげましょう!
また、自分たちの子孫にも、遺伝する可能性が大なので、
薬の副作用なども、情報を出し合って、PKCになった者同志意見交換できる場になることを祈っています
管理人です。みなさま書き込みいただいてありがとうございます。
ReplyDeleteコメントを書き込み頂いてすぐに反映されない件は、勝手にbloggerがスパム扱いしていたからだとわかりました。
【参考】
http://koumei-kk.blogspot.com/2010/11/blogger.html
スパム扱いをがんがん取り消していきますので、投稿後少しお待ちいただければと思います。よろしくお願い致します。
はじめまして。
ReplyDeleteダックといいます。33歳、男性です。
こちらのブログは、2年位前から知っていたのですが、今回初めて書き込みます。
私も11歳のときにPKCに罹り、これまで来ました。
症状は皆さんとほぼ同じで、立ち上がろうとするとき、走り出そうとするときに発作がでました。
しかし、地方に住んでいて多くの病院を回ることができなかったこと、親も割と無頓着だったこと、当時は現在ほどインターネットが発達していなかったことなどから、病名を知ることはできませんでした。
大学入学と同時に、東京に出て、それから3年ぐらいたってようやく大学病院で「PKC」との診断を受けました。
テグレトールと同時に、デパケンを処方されました。
しかし、薬を飲むと副作用で眠気を催すため、飲まない日もあり、飲まない日が続くと発作が出るという状態でした。
現在では、テグレトールのみを服用しています。
私が困ったことは、PKCに起因するものかどうか分からないのですが、体の緊張、凝りでした。診断が下るまで10年近く経過していたことも影響していたと思います。
また、書き込みします。
こんにちは。
ReplyDeleteありんこと申します。はじめまして。
PKCと診断され2年ほど、
症状がで始めて14年くらいのアラサー女子です。
テグレトールを毎朝100ミリ飲みはじめてから、
予兆はあるものの発作までは至らず
服薬前の苦労が嘘のような日々を送っています。
安定した日々ではありますが、みなさん
PKCを持ちつつ生活していることでの不便なことはあるかと思います。
初投稿でグチっぽくなってしまいますが、
先日、仕事の都合で転院しました。
大きな大学病院で神経内科医が非常勤含め6人ほど
勤務されています。
紹介状は持って行ったので、病名は事前に伝わっていたはずですが
初診の担当医(40歳前後の方)に
「教科書には載ってるけど、診るのははじめて。」
症状の説明をすると「え?こうじゃないの?」「本当にpkc?」
とけっこう強い口調で疑う様子にウンザリしてしまいました。
前の主治医はソフトな方だったのもありますが。
みたことない病人が来て不安だったのかもしれませんが。
だったら、紹介状もあるし経験ある医師にふってくれればいいのに、
と思ってしまいました。
薬も、以前は90日処方していただいていたのに
60日以上は出せないとのこと。
服薬当初は慎重なのはいいかもですが、二年服薬して異常や急変
などはないのですが。
と、ちょっとグチらせてもらいました
病院変えようかな、と迷っています。
関東近郊でオススメの病院ありましたら教えてください。
はじめまして。ドルフィンと申します。私もPKCです。(30歳になります。)
ReplyDelete10~11歳ぐらいの運動会の練習(100m走)とかで、急な運動をするときに発作が起き、分かりました。
(母からの遺伝です。)
薬は同じです。自分は夜に半錠(100mg)を3日1度飲めばギリギリ大丈夫なぐらいです。寝不足など体調によっては3日目の夕方や夜が時々にキケンに。心配なときは半錠薬飲んじゃいます。
エスカレーター、エレベーター、信号待ちは天敵です。
ちなみに母は1週間に1錠とかで大丈夫になってきてるようです。妹には遺伝していない。
50とかある程度年を過ぎていくと飲む頻度は減るみたいです。
中高は武道、大学や社会人でダイビングを趣味にして普通の生活をしています。運転免許も先生はOKと言っています。
(自分は急な動作:運動源性から。発作ではないので)
ニュースで「てんかん」の患者さんが事故などをされて社会問題になると、似ている病気なので非常に心が痛いです。
なので恋人とかにカミングアウトするタイミングなど、非常に悩んだりしてます。
神経内科の先生であればこの病気は把握していると思いますが、PKCなど専門であった埼玉の自治医大教授の植木 彰 先生にたまたま初診で巡り会えて処方して頂いてます。(現在、埼玉県伊奈町の「のぞみ病院」で金曜のみ外来診療されている。)
TV監修や書籍も多く執筆されている有名な先生です。
先生が良くおっしゃられるのは「この病気の人は頭がいい!」と(笑)
関東や埼玉の患者さんで困っている方は、この先生に是非。
ちなみに薬の処方は大学病院であれば上限が大きいような気がしています。
ちなみに人間、何かしらの遺伝や病気、トラウマなことがあると思うので親を責めたりしていません。個性だと思ってこの病気と一緒に生活していこうと考えています。
正しい知識と薬での対策で、多くの患者さんが悲観せず通常の生活をされ、偏見のない社会になることを願っています。
初めまして、キースと言います。今年で45歳になります。
ReplyDelete小3の時に発症しました。自分では気づいていませんでした。母が私の車から降りた時の様子が変だと気付き指摘され気づきました。たぶん発症後すぐぐらいだったからだと思います。それからあちこちの小児科にかかりましたが、てんかんではないし・・・と、言った感じでした。小児科以外にも接骨院にもかかりました。アキレス腱が短いのではと言われしばらく通院していましたが、効果なし、今からしてみれば当たり前なのですが。(笑)小4の時、検査入院もしましたがなにも分からず予定より早く退院しました。入院の間バビル二世が見れなかったのが残念でした。退院した時、売店で買ってもらい飲んだコーヒー牛乳がおいしかったです。入院中はタンパク質を取らせてもらえなかったもので。症状は顔、手腕、脚が動作開始時と動作が変わった時などに起きました。発作が起きる直前になりそうなのが分かりますので、動作を止めてやり過ごしていました。とは言え起きそうなのが治まるには少し時間がかるため、テストを取りにいく時は行かざるをえないので、ゆっくり動いたりして発作が起きるのを遅らせようとしたり、常にどうごまかすかを考えていました。特に体育の授業がある日は朝から頭の中でシミュレーションしていました。中3の時、だめもとで行った整形外科の先生が神経内科に行ってみてはと言われ行ってみたら、発作性コレオアテトーシスと言われ、てんかんに使うアレビアチン、ホリゾンを処方されました。今は、アレビアチンのみ服用しています。(1日1錠)風邪を引くと効き目が落ちます。そうゆう時は1つ余分に飲みます。確かに子供の頃と比べると症状は改善しています。自宅では急に動きさえしなければ発作は起きません。外ではやはり小さいときのトラウマにより動作前は過度に緊張してしまい発作を誘発します。なので薬は欠かせません。なかなか他人の理解を得るのは難しい病気だと思います。なので未だに独身です。(単に縁がないだけだと思っています。(笑))とりあえず結婚して子供が欲しいです。(笑)CT、MRIでは異常ありません。でも脳波はスパイクが少しある様です。ある程度個人差があるようですね。
発症したらすぐ病院に行き、薬を飲んだ方がいいと思います。トラウマが出来ない様に。
3ヶ月に一度とは言え通院が面倒くさいです。(笑)
とりあえず参考まで。
o
ReplyDeleteはじめまして、hinataと申します。20歳です。
ReplyDelete症状をかかえながらなんとか進学し、現在東京大学医学部3年です(教養2年なのでまだ医学はぺーぺーですが、近々研究室にでも通い始め、最終的には研究をしながら神経内科をしようと思っています)
僕もPKC様の発作が出て、ドルフィンさんがかかっている植木先生にめぐりあい、PKCと判断されました。ただし僕の場合運動以上に精神活動(思考など)さらにそれ以上に目の活動がトリガーになっていることがおおく、多少亜種的に扱われておりました。住居の移動で今は東大病院の先生にお世話になっています。その道の研究をなさりながら臨床をされている先生です。(東大病院の先生はPKCではないと思うと言っていますが、正確な病名が挙がらない上発作がPKC様である以上扱いはPKCでいいと思います)
現在テグレトールを朝100夜200飲んでいます。少し前までは100でおさまっていたのですが、急に悪化し、増えてしまいました。
以後不安になるようなことがあったら相談させていただきたいですし、こうした病気の原因を究明できるよう、研究の参考としてみなさんに病気のことをお聞きすることがあるかもしれません。よろしくお願いします。
1つ質問なのですが、みなさんは症状の前、最中、後のいずれかに眼球の高速運動(サッケードというようです)を感じますでしょうか。ご意見お願いします。
PKCの高2ですがサッケードなどはありません。
ReplyDelete初めまして。沖縄出身のnakama です。
ReplyDelete私はまだ病院に行ってないのでPKCかはまだ不確定なのですが、皆の話を聞いてホントに自分と全く一緒だと思い書き込みさせていただきました!
私の症状としては、
基本的朝起きた時には症状が出にくいですね。ストレスや疲労で症状が出やすいかもしれないです。症状は5~10秒ぐらいで治まります。
自分は記憶では小学五年生のころに発症しました。親や恋人、友達にも言えずにもう10年間ぐらいですかね(笑)
周りにはそんな人がいなかったのでとても不安でした。でも今日このページを見つけて、自分以外にも同じ人がいると、少し安心しました。
はじめまして。
ReplyDelete千葉県に住む42歳のYokoです。
私もPKCです。薬は、テグレトールとデパケンを飲んでいます。発症は、小学校低学年の時。高校卒業して、自分で病院めぐりしました。
大きな発作(不随運動)はあまりないのですが、発作前の嫌な感じ?いつも発作が起きないように、足に力を入れたり、緊張しています。診察の時とかは全然平気なのですが…悪循環で発作を誘発してる感じです。
みなさんは、どのようにして動き出す前とかの嫌な感じを取り除きましたか?
あと、中学2年の娘がいます。小5の時に発症しました。すぐに病院に連れていき、少量のテグレトールで済んでいます。
はじめまして。大学生のパブロです。
ReplyDelete自分の症状に気付いたのは小学校の50m走で、走っていると左手半身の力が抜けて自分で制御できなくなってしまいました。
他にも縄跳びで飛び始めた直後や急に立ち上がった瞬間など、止まった状態から急な運動をした時に発作が出ました。
友達にこのことを話しても「疲れでつったんだろう」とか、ネットで調べても「てんかん」「緊張しすぎ」とか、自分の症状と当てはまらないものしか見つからず、PKCという病気を知るまで10年以上かかってしまいました。
発作が出たあとしばらくは発作が出ないことは分かっていたので、運動会など絶対に走らなくてはいけない時は自分の順番が来る前にわざと発作が出るような運度をして本番で発作が出ないようにしていました。
それでも一度だけクラスの運動会、全員リレーの練習中に発作を起こしてしまい、クラスの人や先生から「手を抜いてる」と思われてしまいました。
そのことが悔しくて陸上部の練習に混ぜてもらってまで走りました。それを見た当時の担任の先生が「反省して頑張っている」と捉えてしまいました。本当は何者かも分からない自分の症状から逃れたいだけだったのに、それをクラスで話したことで「あいつも頑張ってるんだから、みんなも頑張ろう」みたいな空気を生んでしまい、本当に虚しくなった記憶があります。
小2から20歳まで苦しみました。
Deleteこのサイトで初めて病名を知りました。
完治してます。
また書き込みします。
はじめまして。大学生のパブロです。
ReplyDelete自分の症状に気付いたのは小学校の50m走で、走っていると左手半身の力が抜けて自分で制御できなくなってしまいました。
他にも縄跳びで飛び始めた直後や急に立ち上がった瞬間など、止まった状態から急な運動をした時に発作が出ました。
友達にこのことを話しても「疲れでつったんだろう」とか、ネットで調べても「てんかん」「緊張しすぎ」とか、自分の症状と当てはまらないものしか見つからず、PKCという病気を知るまで10年以上かかってしまいました。
発作が出たあとしばらくは発作が出ないことは分かっていたので、運動会など絶対に走らなくてはいけない時は自分の順番が来る前にわざと発作が出るような運度をして本番で発作が出ないようにしていました。
それでも一度だけクラスの運動会、全員リレーの練習中に発作を起こしてしまい、クラスの人や先生から「手を抜いてる」と思われてしまいました。
そのことが悔しくて陸上部の練習に混ぜてもらってまで走ったのを当時の担任の先生が「反省して頑張っている」と捉えてしまいました。本当は何者かも分からない自分の症状から逃れたいだけだったのに、担任がクラスで話したことで「あいつも頑張ってるんだから、みんなも頑張ろう」みたいな空気を生んでしまい、本当に虚しくなった記憶があります。
はじめまして
ReplyDelete50代です。こちらを見て、初めて自分の病気を知りました。
小2で発病し、20歳くらいに完治しました。
苦しい11~12年でした。
皆さんがおっしゃるように、運動会での徒競走、テスト返却で名前を呼ばれて立つとき、人前での発表は、症状が出てしまうので常に緊張していて、少し前からもじもじと症状を和らげるための準備をしたり、症状が出てしまった時は、靴紐を直すふりをしたり、咳払いをしたり、物をわざと落として拾う間に症状が治まるのを待ったりと、ひた隠しにする日々でした。
社会人になり、緊張する場面が減り、緊張と症状の悪循環から抜け出せたので、症状も治まったのかとも思っていましたが、やはり治るものだったと確信出来ました。
今まで誰にも打ち明けられずにきましたが、娘が発病して、こちらにたどり着くことが出来ました。
不登校で家から出られない娘ですが、助ける手立てが見つかり嬉しい限りです。
ありがとうございます。
悩んでいる皆様も、いつか治ると信じて下さいね。
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ReplyDeleteはじめまして、現在中3のSと言うものです。
ReplyDelete私も小学校中学年のころに発作が出始め、今では止まった状態から動き出すとほぼ確実に起こるようになりました。
私の場合、例えば体育祭の時には走る前にならんで座っているのですが、その時はじっと座っていて、自分の前の人がスタートしたらすぐ立ち上がります。この時発作は起こりますが、皆の目線は走っている人に向くのでその間におさまります。
私は、一度発作が起きたらしばらくは起きないので、この方法で普通に走れるようになりました。
私自身もう一生この発作は治らないと諦めていたので、このサイトに出会い、皆様のコメントを見て、とても助けられました。
そこでこの病気の先輩方に質問させていただきたいのですが、これからもこの発作は強く、そして頻度は多くなり続けるのでしょうか?
また、やはり病院等には行くべきでしょうか?
その場合、どのような所がいいのでしょうか? ネットにもあまり載っておらず、全くわからないのです。
それから、どうやら私の母親、母方の祖父も昔この病気だったようで、妹(小4)もこの病気のようです。
やはり遺伝するのでしょうか?
まとまっていない長文で失礼しました。
また書き込ませていただきたいと思います。
ひさびさに書き込む管理人です。
Delete私の経験では、頻度はSさんと同じ中3から始まり、高3くらいまでがMaxだったと思います。
遺伝については正確なところはごめんなさい、わからないです。
でも、病院に行くべきか、については、Yesと申し上げます。
妹さんも含めてです。
一日でも早く緩和されることを祈ります。
んー記憶を引き出して訂正するとさっきのはちょっとずれていて
DeleteMaxは中1~高1だったと思います。
小2~20歳まで苦しみました。
Delete50歳を過ぎて病名を知り、早く知っていればと思っています。私は完全に治りました。
が、中学生の娘に出てしまいました。
遺伝を確信しています。
娘には早く病院へ行って苦しみから解放されて欲しいと思っています。
高2(男性)の者です。中2の体育祭の練習中にふとそれらしき症状が出始めました。最初はやはり走るときに限られていたのですが、高2からは長い時間座り込みそこから立ち歩くと症状が出るようになりました。緊張や不安状態で頻発します。そこからの経過が気になり、これ以上の症状出したくないのですが、ピークと共に知りたいと思っています。
ReplyDelete症状は重くなったり、軽くなったり、とは感じていませんでした。ストレス、緊張で誘発されて起こっていました。
ReplyDelete娘の為に、大学病院の神経内科に、このSNSなどをコピーして、間違いないと医者に告げると
大きな検査をすることなく、その日のうちに
テグレトール100mgを出して貰えました。
悩んでいる方には、病院へ行くことをお奨めしたいです。
私は、薬にたどり着くことが出来ずに、死を考えたこともあります。やりたくても躊躇したことが、沢山ありました。
小学三年生頃から発症し、21才になった今までずっと悩んでいた問題がやっと解決しました。
ReplyDelete昔、中学生のときにパソコンで調べたときにはこの病気についてヒットしなかったのですが、最近調べたらまさしく私の症状にピッタリで驚きました。
その後、この情報をもとに勇気を出して神奈川の神経内科にいき、pkcという診断を出して貰えました。
親に相談しても理解されず、説明してもうまく伝わらない病気のようで病気なのか解らない症状が言えて気持ち的にもスッキリしました。
ウジウジと悩まず、今になって早めに病院に行っていればと少し後悔しています。
もし、悩んでいる人がいれば神経内科に受診することをオススメします。
改めてこのサイトを作っていただき、ありがとうございました。
中込というものです
ReplyDelete僕は中学2年に発症して今大学一年生です。
一人暮らしをして、この病気と真剣に考えらようになりました。
薬は、ネットで買って、たまに飲むくらいです。
人格がおかしくなったりするので、嫌です。
早く自然治癒したいです
2008年9月20日に投稿させて頂いた者です。
ReplyDeleteまだ、このサイトが健在で驚きました。
今は色々なところでPKCについて書かれていますが、当時はこのサイトくらいしか無く多くの方が助けられたと思います。
管理人さんありがとうございます。
以前、子供が3人いると記載しておりますが、全員高校生以上になりました。
結局、だれもPKCを発症しませんでした。
遺伝を心配されている方もいるかと思いますので、報告までに記載させて頂きます。
Thank You and I have a neat present: Whole House Renovation home renovation services near me
ReplyDelete